Pracować czy być przy dziecku, które walczy z rakiem w szpitalu? Może się wydawać, że to dylemat. Ale rodzice chorych dzieci robią, co mogą, żeby nie zostawiać dzieci samych.
Złamana ręka, noga, ciężkie zapalenie płuc, operacja usunięcia trzeciego migdałka — w takich m.in. sytuacjach dzieci trafiają do szpitali. W większości są przy nich rodzice. Na ten czas biorą urlopy w pracy albo zwolnienia lekarskie. Trwa to kilka dni, tydzień, rzadziej dwa. A co kiedy z góry wiadomo, że dziecko będzie w szpitalu przynajmniej przez pół roku?
Dziewięć lat i diagnoza: guz
Izabela Szlasa z Morąga na początku kombinowała. Jej córka Monika miała dziewięć lat, kiedy lekarze wykryli u niej guza twarzoczaszki. Nieoperacyjny. Z przerzutami. Guzy były już dosyć duże. Czasami Monika mówiła, że w trakcie jedzenia boli ją z lewej strony głowa. Dopiero jednak, kiedy guz wypchnął na wierzch gałki oczne, lekarze uznali, że trzeba zrobić dodatkowe badania. Wtedy się okazało, że to rak.
— Część leczenia była w Olsztynie, a część we Wrocławiu, bo tam jeździłyśmy na naświetlania. Nie wyobrażałam sobie nawet przez chwilę, żebym mogła nie być z Moniką w tym czasie w szpitalu — opowiada Izabela Szlasa. Pracowała jako opiekun medyczny.
— Są rzeczy ważne i ważniejsze. Musiałam zwolnić się z pracy. Nie mogłam już znieść tych spojrzeń w reakcji na moje kolejne zwolnienie lekarskie. Trwało to osiem miesięcy — opowiada.
Poczuła, że musi się zwolnić. I tak zrobiła. Do 2016 roku ma przyznane świadczenie pielęgnacyjne. To z dodatkami 1300 zł miesięcznie. Od nowego roku ma się trochę zwiększyć.
Izabela Szlasa jest po rozwodzie. Na wieść o ciężkiej chorobie córki grupa przyjaźnie nastawionych do niej osób zorganizowała w Morągu koncert. Odbył się w kościele. Zagrał wtedy charytatywnie m.in. Czerwony Tulipan. Monika i jej mama nie mogły być na miejscu. Nie tylko dlatego, że dziewczynka musiała unikać tłumów, żeby nie narażać się na infekcje. Przede wszystkim dlatego, że w tym czasie była z mamą we Wrocławiu. Na naświetlaniach.
— Na tym koncercie była moja mama. Włączyła telefon i słuchałam go przez komórkę — mówi.
Izabela Szlasa jest po rozwodzie. Na wieść o ciężkiej chorobie córki grupa przyjaźnie nastawionych do niej osób zorganizowała w Morągu koncert. Odbył się w kościele. Zagrał wtedy charytatywnie m.in. Czerwony Tulipan. Monika i jej mama nie mogły być na miejscu. Nie tylko dlatego, że dziewczynka musiała unikać tłumów, żeby nie narażać się na infekcje. Przede wszystkim dlatego, że w tym czasie była z mamą we Wrocławiu. Na naświetlaniach.
— Na tym koncercie była moja mama. Włączyła telefon i słuchałam go przez komórkę — mówi.
Nie siedź, nie rycz
Dzisiaj Izabela Szlasa mówi spokojnie. Ale dwa lata temu świat jej się skończył. Tak przynajmniej się wydawało na początku. Nie chciało jej się z nikim rozmawiać. Tylko że na onkologii tak się nie da. Inni rodzice chorych dzieci wyciągali do niej rękę. Mówili: nie siedź, nie rycz, a jak bardzo chcesz popłakać, to wyjdź z pokoju dziecka.
— Teraz już wiem, że nie ma co się zamykać w sobie i rozpaczać w samotności. Nie ma co wkładać sobie do głowy: o jakie ja mam problemy. Miałam naprawdę fajnych ludzi na oddziale. Sama już wiem, że najpierw trzeba rodzicom dać się wypłakać, byle nie przy chorych dzieciach — opowiada Izabela Szlasa. Przyznaje, że największą pomoc ma od rodziców innych chorych dzieci. Gdyby nie oni, też dałaby sobie radę, ale na pewno z większą trudnością.
Osiem miesięcy na oddziale
Jolanta Sidor, farmaceutka spod Olsztyna właśnie ze swoją trzyletnią córką Zosią cieszy się końcem leczenia. Na piątek lekarze zaplanowali ostatni woreczek z cytostatykiem, czyli chemioterapię. W rodzinie Sidorów to wielkie święto, bo z krótkimi przerwami mama z Zosią są na oddziale onkologii i hematologii w szpitalu dziecięcym w Olsztynie od początku maja.
— A dokładnie od 5 maja. Pamiętam ten dzień doskonale. Rano byłyśmy u lekarza rodzinnego. Zosia miała wysoką gorączkę. Powyżej 40 stopni Celsjusza. Nie spadała mimo syropów czy czopków. Było podejrzenie sepsy. Dostałyśmy skierowanie na badania. I od razu jak przyjechałyśmy odebrać wyniki, skierowano nas na oddział — wspomina Jolanta Sidor. Dokładniejsze badania wyjaśniły przyczynę gorączki: ostra białaczka limfoblastyczna.
— Najpierw wzięłam z pracy zwolnienie na dziecko. Opieka przysługuje na sześćdziesiąt dni w roku. Jak się ładnie poprosi lekarza, to niektórzy zgadzają się omijać weekendy. Dzięki temu można to ciągnąć dwa tygodnie dłużej — mówi mama Zosi. A co dalej? W 60 dni, nawet plus dwa tygodnie, żadnego raka jeszcze nikt nie wyleczył. Rodzice na oddziałach onkologii podpowiadają sobie wzajemnie, co można zrobić.
— Muszę przyznać, że ja miałam o tyle dobrze, że pomagał mi pracodawca i współpracownicy — mówi Jolanta Sidor. — Mamy ponad tysiąc złotych raty kredytu miesięcznie. Samo to jest ogromnym wydatkiem. Do tego zamienniki leków: Zosia nie może przyjmować niektórych leków i kupuję jej te droższe, które mniej ją obciążają.
— Muszę przyznać, że ja miałam o tyle dobrze, że pomagał mi pracodawca i współpracownicy — mówi Jolanta Sidor. — Mamy ponad tysiąc złotych raty kredytu miesięcznie. Samo to jest ogromnym wydatkiem. Do tego zamienniki leków: Zosia nie może przyjmować niektórych leków i kupuję jej te droższe, które mniej ją obciążają.
Rodzice Zosi do Olsztyna mają blisko. Jeśli zgodnie z planem na święta wyjdą ze szpitala, będą musieli z dzieckiem przyjeżdżać często na kontrole i badania. Tak jak jeżdżą inni rodzice ze swoimi dziećmi, choćby Izabela Szlasa. Tylko że dla niej to już większy koszt. Jak ktoś musi przejechać się raz na jakiś czas, wydatki są do przełknięcia. Ale Zosia musi stawiać się w szpitalu regularnie. Każda taka wizyta to przynajmniej trzy dni na oddziale. Za pobyt mama musi zapłacić 15 zł za dobę. A musi też przecież coś jeść.
Z kolei chemioterapia Moniki trwała rok i siedem miesięcy. Jej mama Izabela Szlasa w tym czasie nie opuściła jej nawet na chwilę. I jest przy niej ciągle.
Z kolei chemioterapia Moniki trwała rok i siedem miesięcy. Jej mama Izabela Szlasa w tym czasie nie opuściła jej nawet na chwilę. I jest przy niej ciągle.
Głowa bolała ją przez miesiąc
Danuta Zębek-Kuta z Olsztyna doskonale to wszystko pamięta. Właśnie mijają trzy lata, od kiedy u jej córki Magdy lekarze wykryli guza mózgu. Głowa bolała ją przez miesiąc. Magda nie chciała iść do lekarza, ale jej mama się uparła. Także lekarz uznał, że to bóle typowe dla nastolatki. Pani Danuta nie odpuściła jednak i zażądała skierowania do neurologa. Tam, też dla świętego spokoju, neurolog skierował Magdę na tomografię komputerową. Guz. Natychmiast rezonans magnetyczny, a później ustawioną już przez lekarzy karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dwa dni później odbyła się operacja. Guz miał wtedy cztery na pięć centymetrów.
— Lekarze sądzili, że nie da się go usunąć w całości. Ale się udało. Okazał się złośliwy w niewielkim stopniu. Kilka tygodni trwała chemioterapia, później radioterapia. Wszystko razem miało trwać półtora roku. Ale miałam kiepskie wyniki. Leczenie przeciągnęło się — opowiada Magda Kuta, dzisiaj uczennica drugiej klasy ogólniaka.
Do tej pory na kontrole jeździ do Warszawy. Od czasu leczenia ma uszkodzony słuch i nosi aparat. Najbardziej jednak przeżyła wypadanie włosów. To było dla nastolatki najtrudniejsze. Zaczynają w końcu odrastać, ale Magda nie ma jeszcze odwagi pokazać się bez peruki.
— Noszę ciągle perukę, ale mam jej serdecznie dość. Pamiętam, że przez pierwszy miesiąc, od kiedy dowiedziałam się o chorobie byłam zła na cały świat. Pani w sklepie pokazała mi tę właśnie perukę i wzięłam ją bez dyskusji. Było mi wtedy wszystko jedno — mówi Magda.
Jej mama przyznaje: łatwo nie jest.
— Mam rentę, mąż dopiero niedawno znalazł pracę. Na szczęście Magda jest w Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. Fundacja zwraca nam pieniądze za dojazdy do CZD. Ale i tak mamy długi — opowiada Danuta Zębek-Kuta. — Robimy i robiliśmy, co tylko mogliśmy, ale nie od wszystkiego człowiek może się uchronić. Bez pomocy z zewnątrz z pewnością byśmy sobie nie poradzili.
— Noszę ciągle perukę, ale mam jej serdecznie dość. Pamiętam, że przez pierwszy miesiąc, od kiedy dowiedziałam się o chorobie byłam zła na cały świat. Pani w sklepie pokazała mi tę właśnie perukę i wzięłam ją bez dyskusji. Było mi wtedy wszystko jedno — mówi Magda.
Jej mama przyznaje: łatwo nie jest.
— Mam rentę, mąż dopiero niedawno znalazł pracę. Na szczęście Magda jest w Fundacji „Przyszłość dla Dzieci”. Fundacja zwraca nam pieniądze za dojazdy do CZD. Ale i tak mamy długi — opowiada Danuta Zębek-Kuta. — Robimy i robiliśmy, co tylko mogliśmy, ale nie od wszystkiego człowiek może się uchronić. Bez pomocy z zewnątrz z pewnością byśmy sobie nie poradzili.
Magda zakodowała sobie w głowie dużo wydarzeń. Ale jedną rozmowę z mamą pamięta szczególnie.
— Dopiero trzy miesiące po operacji zapytałam mamę, co by się stało, gdyby lekarzom tego guza jednak nie udało się uciąć. I wtedy się dowiedziałam: lekarze powiedzieli, że gdyby tak się stało, to miałabym przed sobą tylko tydzień życia — mówi.
Wspomina też film, który oglądała zanim jeszcze tak koszmarnie zaczęła ją boleć głowa. Chłopiec w tym filmie zachorował na guza mózgu.
— Bałam się, że i mnie może to spotkać. Byłam przerażona. Pamiętam, że mówiłam do mamy: ja nie chcę umierać — dodaje Magda Kuta.
— Dopiero trzy miesiące po operacji zapytałam mamę, co by się stało, gdyby lekarzom tego guza jednak nie udało się uciąć. I wtedy się dowiedziałam: lekarze powiedzieli, że gdyby tak się stało, to miałabym przed sobą tylko tydzień życia — mówi.
Wspomina też film, który oglądała zanim jeszcze tak koszmarnie zaczęła ją boleć głowa. Chłopiec w tym filmie zachorował na guza mózgu.
— Bałam się, że i mnie może to spotkać. Byłam przerażona. Pamiętam, że mówiłam do mamy: ja nie chcę umierać — dodaje Magda Kuta.
Odczaruj stwora na święta
W czwartek dzieci z oddziału onkologii i hematologii szpitala dziecięcego w Olsztynie dostały drobne, ale z serca zrobione upominki. O swoich chorych rówieśnikach i młodszych dzieciach pamiętały nastolatki ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Dzieci Niesłyszących im. Marii Grzegorzewskiej w Olsztynie. Uczniowie szkoły zawodowej we współpracy z gimnazjalistami upiekli ciasteczka i pierniczki. Przygotowały też stwory: z masy solnej powstały kolorowe stwory z akcji „Odczaruj stwora na święta”, która prowadzi fundacja „Przyszłość dla Dzieci”. Prezenty dzieciom wręczyła Agnieszka Terebiłów z fundacji.
Małgorzata Kundzicz
Pomóż odczarować stwora
Konto Fundacji „Przyszłość dla Dzieci” ma numer 58 1240 1590 1111 0000 1453 6887. Jeśli chcesz pomóc rodzinom, które zmagają się z rakiem swoich dzieci, w tytule przelewu dopisz: „Odczaruj stwora”. Każda złotówka zostanie przeznaczona na pokrycie kosztów leczenia, dojazdów do szpitali, rehabilitacji itp. — Każdy wpłaca tyle, ile może. Każdy grosz bardzo się przyda — podkreśla Iwona Żochowska, dyrektor fundacji.
Pieniądze można przelać na konto fundacji. Można też wysłać przekazem na adres: Fundacja „Przyszłość dla Dzieci”, ul. Tracka 5, 10-364 Olsztyn, z dopiskiem „Odczaruj stwora”.
Na stronie internetowej przyszloscdladzieci.org/odczaruj można dosłownie odczarować "stwora". Wystarczy wpisać imię, nazwisko, e-mail i numer telefonu oraz podać kwotę, jaką chce się wpłacić. Po kliknięciu widać, ile "stworów" dzięki wpłacie uda się odczarować.
Partnerem akcji jest samorząd województwa warmińsko-mazurskiego.
Komentarze (1) pokaż wszystkie komentarze w serwisie
Dodaj komentarz Odśwież
Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych
Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez
Anonim #1670724 | 31.61.*.* 20 lut 2015 14:42
Zembek, nie zębek -_-
!
odpowiedz na ten komentarz