Kiedy dziecko choruje, rodzic nie może się poddać

— Agatka była pod stałą opieką lekarską, często robiliśmy wyniki. Wszystko było w porządku. Aż do dnia, kiedy córeczkę zaczęła boleć lewa ręka. Myśleliśmy, że przyczyna bólu jest prozaiczna. Źle spała, rączka źle się ułożyła — opowiada Ewelina Jeżowska, mama 4-latki. — Ból jednak nie ustępował. Przeciwnie, nasilił się wieczorem. Pojechaliśmy do szpitala, gdzie córeczce zrobiono zdjęcie rtg. Nie pokazało nic niepokojącego. Jednak za dwa dni Agatkę zaczęła boleć druga ręka. Straciła apetyt, była apatyczna. Wróciliśmy do szpitala i znaleźliśmy się na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Miała podwyższone wyniki CRP i OB, ale jednak morfologia wciąż była dobra. To mogło uśpić naszą czujność. Otrzymaliśmy antybiotyk. Jednak minęły kolejne dni, zaczęły boleć ją nogi. Znów trafiliśmy do szpitala.
Dziecko znalazło się pod opieką specjalistów oddziału reumatologicznego. Wykonywano serię badań. Dziecko przyjęło następną dawkę antybiotyków. Potem było usg brzucha. Wtedy lekarze znaleźli guz. Zaczęły się nowe badania, w tym pobranie szpiku.
— W końcu padła diagnoza — białaczka limfoblastyczna. O tym, że Agatka jest chora dowiedzieliśmy się w tym roku, dokładnie 13 marca, w piątek — mówi pani Ewelina. — Zaczęliśmy chemioterapię i walkę o powrót do zdrowia. W tej chwili jesteśmy w jej trakcie.

Agatka jest dzielną dziewczynką, z charakterem. Mimo choroby jest aktywnym dzieckiem. Sama wymyśla sobie zabawy. Bardzo lubi bawić się w lekarzy, pielęgniarki.
— Długo nie mogliśmy się pogodzić z diagnozą. Gdyby nie wsparcie męża, byłoby mi ciężko. To on uświadomił mi, że teraz jestem potrzebna Agatce i nie mogę się poddać. Zawsze miłość matki jest potrzebna dziecku najbardziej. Mąż pracuje, ale bardzo często mnie wymienia. W domu został syn, 11-letni Wiktor. Bezcenna jest też pomoc babci, która dzielnie nam pomaga. Kiedy na weekend jadę do synka, mąż jest w szpitalu z córeczką. Kiedy dotyka nas taka choroba życie się zmienia. Żyjemy w takich czasach, kiedy każdy z nas pędzi, spędza godziny w pracy, by zapewnić rodzinie byt. Chcemy zwolnić. Spędzać ze sobą więcej czasu, czerpać więcej przyjemności z codzienności. Wyjeżdżać na wakacje. Po prostu być ze sobą — opowiada mama Agaty.

Historia czteroletniej Michaliny jest podobna. Dziewczynka często chorowała, ale na nic niepokojącego. Takie zwykłe dziecięce przeziębienia. Aż pojawiło się zapalenia płuc.
— Po nim mieliśmy badania kontrolne. Wyniki były dobre. Jednak 3 kwietnia zdiagnozowano u Michaliny ostrą białaczkę limfoblastyczną. Wcześniej, w marcu była apatyczna, straciła apetyt, zaczęły ją boleć nóżki — opowiada pani Iwona, mama dziewczynki. — Pojawiły się też siniaki. Wtedy zdecydowaliśmy się na dokładniejsze badania. Zrobiliśmy morfologię, wróciliśmy do domu. Po pół godzinie zadzwonił do nas pan z laboratorium, że mamy natychmiast wrócić do szpitala i zgłosić się na SOR. To nie była informacja, na którą czekaliśmy.
Dziś Michalina jest w trakcie chemioterapii. Mama została z córką w szpitalu.
— Sytuacja jest dla nas szczególnie trudna, bo w domu został brat Michaliny — niespełna ośmiomiesięczny Mateusz — dodaje mama Michaliny. — Wszystko się zmieniło. Musieliśmy znaleźć synkowi opiekę, ja musiałam odstawić go od piersi. To było trudne. Jestem tutaj z córką, w szpitalu, ale nie widzę jak rośnie mój synek. To też tragedia. Diagnoza strasznie przewartościowuje życie. O ile wcześniej problemem jest małe mieszkanie, narzeka się na pracę. Kiedy staje się w obliczu tak ciężkiej choroby człowiek jest w stanie cieszyć się z każdego drobiazgu. Dziś mogłabym mieszkać w dziesiątkę w małym mieszkaniu, obyśmy tylko wszyscy byli zdrowi.

Mateuszem opiekuje się babcia. Po powrocie z pracy zastępuje ją tata.
— Nie mamy wyjścia i tak naprawdę nie ma nad czym rozmyślać. Michasia teraz mnie potrzebuje i muszę przy niej być — dodaje pani Iwona. — Przed nami perspektywa wielu miesięcy leczenia. To bardzo ciężkie doświadczenie i dla rodziców, i dla dzieci. Maluchy wyrywa się ze świata dzieciństwa, rówieśników, przedszkola. Trafiają do szpitala, codzienności wypełnionej nakłuciami, zabiegami. Ciężko takiemu małemu dziecku wytłumaczyć, dlaczego musi tu być.
— Zachęcamy rodziny, by w trudnym momencie, kiedy dziecko zachoruje, poprosili o pomoc najbliższych. By nie izolowali się od otoczenia. W tak trudnych chwilach ważne jest wsparcie. Osoba emocjonalnie związana z dzieckiem, która ma z nim dobry kontakt, może czasem zastąpić rodzica. Ktoś z rodziny może przynieść obiad do szpitala. Trzeba przejść do konkretnego działania — radzi Wanda Badowska, ordynator Oddziału Klinicznego Onkologii i Hematologii Dziecięcej w szpitalu dziecięcym. — Staramy się też stworzyć taką atmosferę w szpitalu, by odsunąć uwagę najmłodszych od samego leczenia. Odwiedzają nas znane osoby, są zajęcia świetlicowe, szkoła. Staramy się, by czas spędzony w szpitalu był wypełniony również zajęciami, które lubią.
Kajot