środa, 19 września 2018

Anielinka — opowieść o niezwykłej dziewczynce z Zespołem Williamsa

  • 2015-07-12 13:37:00

    W czerwcu spełnialiśmy marzenia swoje i dzieci. Zaczęło się od szalonego pomysłu żeby uzbierać pieniądze na występ najlepszego cyrku na świecie Du Soleil, który przyjechał do Polski ze spektaklem Quidam. Muzyka na żywo, najwyższej klasy artyści, instrumentaliści i śpiewacy, wszystko naj. I udało się! Kilka dni przed planowanym...

  • 2015-06-02 14:31:28

    Na dworze chyba duszno. Nie wiem. Siedzimy w domu. Kolejny dzień z ospą w tle. Ćwiczę pokorę. Już po Zesłaniu Ducha Świętego więc i cierpliwości nie brakuje. Najpierw zachorował Adaś co skutecznie uwięziło mnie w domu i nie mogłam pójść na I Komunię naszej córki chrzestnej. Potem każdego dnia czekaliśmy na objawy u Anieli. Na...

  • 2015-05-11 10:22:00

    Za 12 dni wielki dzień Anieli. Czeka na ten moment mniej więcej od czwartego roku życia i chociaż nie jestem pewna czy będzie w stanie zrobić wszystko "tak jak trzeba", według schematu, według tego "jak wypada" - to jestem pewna na 100%, że jest gotowa jak mało kto. Bo nie o formuły tu chodzi czy spokojne siedzenie ze złożonymi rękoma...

  • 2015-03-16 21:51:00

    Przegapiłam w tym roku urodziny mojego pisania. Już 8 lat próbuję oswoić słowem przeróżne wydarzenia i chociaż od dłuższego czasu mniej piszę to jednak lubię to. Dlatego kontynuuję. Mam wreszcie na papierze podsumowanie tegorocznego turnusu rehabilitacyjno-terapeutycznego, na którym byłyśmy w Mielnie. Pierwszy raz pojechałyśmy...

  • 2015-02-07 23:49:36

    Ten rok zaczęliśmy dziarsko od turnusu w Mielnie. Czeka nas jeszcze wiele wyzwań i zamierzamy stawić im czoła. Dziękujemy, że jesteście z nami!

  • 2014-12-21 21:26:59

    Za chwilę Boże Narodzenie a ja ciągle mam zaległości z maja :) Patrząc na pogodę mieszczę się w konwencji. Za oknem bardziej czuć wiosnę niż zimę. W piątek 11 stopni na dworze, na nogach cienkie rajstopy, z nieba padał deszcz, a i tak spacerowało się przyjemnie. Nie lubię zimy więc pasuje mi to ale zdaję sobie sprawę z...

  • 2014-12-17 10:12:43

    Listopad ładnie się nam powiązał z sierpniem w tym roku. Nieee, aż tak ciepło nie było :) Nasze życie i moje zainteresowania jakoś tak krążą wokół ZW, bez dominacji ale dosyć mocno. Czasami to pomaga, w spełnianiu marzeń na przykład, w odnajdywaniu nowych, fantastycznych znajomych, których inaczej nigdy bym nie spotkała....

  • 2014-11-03 14:59:14

    Lipiec to nie tylko turnus w Muszynie. Odwiedziliśmy też moich rodziców w cittaslow  NML :) Termin był mocno wymuszony i skrócony ponieważ mój drugi dowód osobisty stracił ważność, trzeba się było zatroszczyć o trzeci, a sierpień to dwa tygodnie rehabilitacji w Olsztynie i spotkanie rodzin ZW. Szybki oddech po muszyńskich przygodach...

  • 2014-09-28 13:35:34

    Aniela lubi gwiazdorzyć. Jasna sprawa. Na turnusie Justyna Fryt zrobiła naszym dzieciom sesję zdjęciową do magazynu Przyjaciel. Będzie artykuł, będą zdjęcia :) Gryzucha pozowała chętnie ale ogarnąć całą gromadkę i utrzymać ich wzrok na sobie mając twarz zasłoniętą aparatem...mistrzostwo świata, nic tylko gratulować. Tutaj...

  • 2014-09-27 00:30:27

    Przygody przygodami ale turnus trwał! Fantastycznie spędzony czas ze znajomymi, długie rozmowy, wspólne lody i picie kawy, wspólne przesiadywanie na korytarzu pod drzwiami, w których odbywały się terapie - bezcenne.  W tym roku znowu połączyliśmy turnus z wakacjami rodzinnymi. Michał z Adasiem spali w pensjonacie obok naszego hotelu....

  • 2014-09-26 22:04:58

    Adaś dzisiaj zapytał czy możemy przeprowadzić się do Muszyny. Wizja braku kontaktu z babciami, dziadkami i resztą rodziny i znajomych nie zrobiła na Nim wrażenia, miał rozwiązanie - niech przeprowadzą się wszyscy. Aniela nie chce się przeprowadzać. Adaś założył plecak i powiedział:"Jadę do Muszyny". Pojechał, zadzwonił z pociągu,...

  • 2014-08-10 22:25:54

    Zawsze kiedy wchodziliśmy do szpitala dziecięcego Aniela szukała wzrokiem jednego bardzo ważnego dla niej Człowieka. Jeszcze nie do końca do mnie dotarło, że nie spotkamy Go ani w środę na SI, ani w poniedziałek na ćwiczeniach ani we wtorek, ani nigdy w tym miejscu. Czekamy na Niebo. Panie Robercie Aniela kocha Pana całym sercem, takiego...

  • 2014-08-05 22:32:46

    W głowie mam całą masę spraw,wydarzeń, o których chciałabym napisać i jakieś sto zdjęć do koniecznego pokazania. Najważniejsze jednak teraz jest dla mnie spotkanie dla rodzin ZW. To już w tę sobotę! Widzimy się w Pelniku. W tym roku bez rozmachu, bez sponsorów. bez animatorów i specjalnych atrakcji. Idziemy razem na plażę i mamy...

  • 2014-04-29 20:34:40

    Olśniło mnie! Nic chyba nie napisałam o udziale Anieli w filmiku promującym ZPE czyli Jej szkołę i przedszkole, również Adaśkowe :) Nagrywanie minutowego filmiku trwało jakieś dwie godziny, z czego część nie została wykorzystana. Całą monotonię pracy osładzała obecność zespołu Enej. Aniela bardzo lubi ich piosenki, lubi też chłopaków....

  • 2014-04-24 14:06:52

    W naszym domu na dobre rozgościły się dźwięki zespołu Queen. Wszyscy podśpiewujemy, Aniela nas edukuje regularnie i nie da się nie słyszeć i nie zapamiętać. Mini Playback Show w szkole rozgrzał ten temat do czerwoności. Część z Was już filmik z występu widziała. Aniela w podwójnej roli, Freddie Mercury i Brian May  w jednym. Kto...