Paweł ma 7 lat i marzy o tym, by w przyszłości zostać informatykiem. 12-letnia Martynka chciałaby mieć własną restaurację i z uwagą śledzi programy Michela Morana. Oboje urodzili się z bardzo rzadką chorobą. Praktycznie nie mają jelita cienkiego i żyją dzięki specjalnym kroplówkom.
Martyna i Paweł Nagrabscy wymagają stałej, intensywnej opieki. 12-letnia Martynka urodziła się z bardzo rzadkim zespołem krótkiego jelita. Jest karmiona pozajelitowo, czyli dożylnie. Stałą opiekę zapewnia jej Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To tam rodzina Nagrabskich poznała 7-letniego dziś Pawełka cierpiącego na podobną chorobę. Chłopczyk ma też poważną wadę wzroku, niedosłuch, zaburzenia neurologiczne. Kiedy dziecko opuściła rodzina, to Nagrabscy stali się dla niego rodziną zastępczą.
Tylko wieczory są inne
Pani Jolanta zrezygnowała z pracy, by zająć się chorymi dziećmi. Każde z nich ma własną pompę i cewnik, a także specjalną żywność.
— Staramy się każdego dnia żyć jak przeciętna rodzina. Martynka i Pawełek potrafią postawić dom na głowie, są naprawdę radosnymi dziećmi. Od codzienności innych dzieci różnią nas wieczory. Karmimy je dożylnie, ich układ pokarmowy nie pracuje. Praktycznie nie mają jelit cienkich. Każdego dnia muszą być podłączeni do specjalnej pompy, która dozuje odżywcze kroplówki. W przypadku Martynki, dzięki dożywianiu Nutridrinkami udało się i córka może przez jeden dzień w tygodniu odpocząć. Zaczęła przybierać na wadze. Chcielibyśmy, by można było zrobić podobnie w przypadku Pawełka, jednak koszty są ogromne. Tylko jedno dziecko potrzebuje trzech buteleczek tego preparatu dziennie. Cena jednego to 8,50 zł. Miesięczny koszt to naprawdę ogromne obciążenie dla rodzinnego budżetu. Zawsze też musimy mieć sprawne auto, zatankowane, by było w gotowości, kiedy zajdzie konieczność wyjazdu do lekarza.
Nauka życia z chorobą
W rodzinie pracuje tylko pan Jacek, a wydatki są ogromne. Rodzice wydają nie tylko na leki, ale też środki opatrunkowe.
— Częste wizyty w szpitalach, dożylne leki i pieluchy. Fundacja „Przyszłość dla Dzieci” zwraca nam pieniądze za wiele naszych wydatków, m.in. za dojazdy do lekarza do Warszawy, leki. Ostatnio musiałam kupić kolejne antybiotyki w zastrzykach, bo dzieci się rozchorowały. Mają obniżoną odporność i często łapią infekcje — wylicza pani Jola. — Oboje nauczyli się żyć z chorobą, wiedzą, że nie odczuwają głodu, jak inne dzieci. Ostatnio chciałam kupić Martynce lody. Ta zapytała mnie rezolutnie: ale po co? Nie potrzebuję.
Żyć normalnie
W tej rodzinie nikt się nie zamartwia na zapas. Wszyscy walczą.
— Nie można być pesymistą, bo ten zły nastrój może się przenieść na całą rodzinę — podkreśla Jolanta Nagrabska. — Trzeba starać się jak normalniej żyć. W weekendy, jeśli dzieci są zdrowe, jeździmy na basen, wychodzimy na spacery.
— Nasz dzień niewiele różni się od życia innych rodzin. Wstajemy, ja idę do pracy, Pawełek do przedszkola, dziewczyny do szkoły. Dni mijają bardzo szybko — dodaje Jacek Nagrabski. — Nigdy nie zadajemy sobie pytania: dlaczego nas to spotkało. To prowadzi donikąd.
Kiedy pytam o marzenia mówią szybko: by dzieci były zdrowe. Nic nam więcej nie trzeba do szczęścia.
Katarzyna Janków-Mazurkiewicz